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Gemäß §§ 7 ff IFG beantragt die ÖG ME/CFS die Erteilung folgender Informationen mangels Ergebnisse auf offiziellen Plattformen (insb data.gv.at). Als gemeinnützige Patient:innenorganisation engagieren wir uns unabhängig und ehrenamtlich für eine Verbesserung der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen. Die Informationen dienen der faktenbasierten Aufarbeitung unseres Schreiben vom 25.10.2025. I. Aktionsplan “Postakute Infektionssyndrome” (AP PAIS) 1. Was waren Vertragsinhalt und Kostendimension des beauftragten AP PAIS? 2. Welche Zielsetzungen und welche Umsetzungsschritte wurden im Rahmen des AP PAIS vorab oder während des Prozesses festgelegt? 3. Auf welcher Grundlage wurde von Umsetzungsschritten abgewichen? 4. Wurde ein Versuch der Beschlussfassung oder eine Thematisierung in der Bundes-Zielsteuerungskommission (BZK) unternommen? ̶ Wenn ja: Wann, in welcher Form, in welchem Ausmaß und wurde dies protokollarisch festgehalten? ̶ Wenn nein: Auf welcher Entscheidungsgrundlage wurde davon abgesehen? 5. Bestand im Vorfeld dazu informelle Kommunikation mit Ländern und Sozialversicherungsträgern, aufgrund derer auf eine Beschlussfassung verzichtet wurde? 6. Welche Kommunikation existiert aktuell mit Ländern und Sozialversicherungsträgern zu Beschlussfassung und Inhalten des Aktionsplans? 7. Welche Schritte und Beauftragungen wurden bereits gesetzt, um die dem BMASGPK im AP PAIS zugeordneten Maßnahmen (MN 1 bis 7, 7d, 10, 12 bis 14, 18 bis 23, 25, 29 bis 32, 34, 35, 38, 40, 41, 44, 45, 49, 50) umzusetzen? II. Neuevaluierung der ME/CFS-Versorgungslage 1. Was sind Vertragsinhalt, Zielsetzung, Zeitrahmen und Kostendimension der Beauftragung der GÖG mit einer Neuevaluierung der ME/CFS-Versorgungsangebote? 2. Auf welchen Grundlagen stützt sich der Bedarf für diese Neuevaluierung? 3. Welche Inhalte werden evaluiert? Wie gestaltet sich der Ablauf und die Methodik der Evaluierung? 4. An welche Stellen (Krankenhäuser, Ordinationen etc) tritt man im Zuge dessen heran? 5. Ist das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome in die Evaluierung eingebunden bzw ist dieses mit der fachlichen Federführung betraut und in welcher Form bzw in welchem Ausmaß - wenn nein, auf welcher Entscheidungsgrundlage? 6. Auf welcher Entscheidungsgrundlage basiert die Nichteinbindung der ÖG ME/CFS als bundesweite Patient:innenorganisation? III. Parlamentarischen Anfrage 3119/J und Anfragebeantwortung 2641/AB 1. Welche Entscheidungs- und Arbeitsunterlagen liegen der Beantwortung 2641/AB vom 06.10.2025 zugrunde? 2. Auf welche Spezialambulanzen, deren Inanspruchnahme für ME/CFS-Betroffene als möglich erachtet wurde, bezieht sich das BMASGPK konkret? ̶ Es wird um eine Auflistung der Einrichtungen ersucht (Name, Träger, Adresse, Leistungsumfang, Kassenstatus). IV. Spezialisierte Behandlungsstellen 1. Welche Protokolle und/oder Beschlüsse der Bundes-Zielsteuerungskommission liegen zur Einrichtung spezialisierter Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS vor? 2. Welche Dokumente befassen sich mit der Einrichtung und potentiellen Ausgestaltung spezialisierter Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS? 3. Welche Empfehlungen wurden dazu von Expert:innen eingeholt und wer sind die Expert:innen? 4. Ist das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome eingebunden oder mit der Federführung betraut und in welcher Form bzw in welchem Ausmaß - wenn nein, auf welcher Entscheidungsgrundlage? V. Datengrundlagen 1. Welche Zahlen und Daten aus welchen Quellen liegen dem BMASGPK – spezifisch zu ME/CFS – aktuell vor hinsichtlich: ̶ Gesamtzahl der Betroffenen, ̶ Anteil Minderjähriger, ̶ Verteilung nach Schweregrad, ̶ regionale Verteilung (Bundesländer). 2. Bestehen Vereinbarungen mit Unternehmen oder Organisationen zur Durchführung einer Prävalenzstudie (analog zur deutschen Risklayer-Studie)? 3. Wurden weitere Vereinbarungen zur Schaffung einer einheitlichen Datengrundlage getroffen? VI. Heimbeschulung/Home-Schooling 1. Wie viele Kinder und Jugendliche mit ME/CFS nehmen derzeit Heimunterricht in Anspruch? 2. Welche Entscheidungsgrundlagen, Richtlinien und Erlässe existieren zur Möglichkeit der Heimbeschulung? 3. Wie viele Anträge wurden eingebracht, wie viele davon positiv bzw negativ entschieden? Wir ersuchen um elektronische Beantwortung samt Beilegung relevanter Unterlagen (zB Beschlüsse, Protokolle, Berichte, Auswertungen, Emails, Richtlinien, Erlässe). Es wird davon ausgegangen, dass entscheidungsvorbereitende Schriftstücke nach Abschluss des Entscheidungsprozesses nicht mehr der Geheimhaltung iSd § 6 Abs 1 Z 5 IFG unterliegen. Für den Fall der Nichterteilung einer Information wird vorsorglich ein Bescheid gemäß § 11 IFG beantragt. Aufgrund des Umfangs der Anfrage gehen wir von einer Fristverlängerung gemäß § 8 Abs 2 IFG auf 8 Wochen aus; auf eine gesonderte Mitteilung wird hiermit ausdrücklich verzichtet. Wir sehen Ihrer geschätzten Rückmeldung entgegen und bedanken uns für Ihre Mühe.